信息来源：互联网   发布时间：2023-10-19

作者简介： 郑悦，华东师范大学社会发展学院博士研究生，主要研究方向为老年社会工作、社会政策；黄晨熹，华东师范大学社会发展学院教授，博士生导师，主要研究方向为社会政策

 

作者简介：      郑悦，华东师范大学社会发展学院博士研究生，主要研究方向为老年社会工作、社会政策；黄晨熹，华东师范大学社会发展学院教授，博士生导师，主要研究方向为社会政策与社会工作（老龄化、贫困和迁移）、社会工作实务研究、人口研究。

摘要      以子女、配偶为主的家庭照顾者是失能失智老人照顾的主力已有研究表明，长期的照顾压力会造成家庭照顾者生活质量下降，甚至出现虐待老人的现象以失能失智老人家庭照顾者为主要干预对象，以改善照顾者生活质量为着眼点，设计干预项目，具有必要性。

基于压力应对理论，可以选择应对方式、社会支持、自我效能感作为中介变量，设计提升照顾者生活质量的干预项目项目内容可以涉及照顾者知识与技能培训、情绪管理、压力排遣、社会资源动员与关系建构、自我效能感提升等九个主题。

当然，以上设计是否有效、可行，需要通过实际的干预试验加以验证关键词干预研究；家庭照顾者；失能失智老人一、问题的提出（一）失能失智老人规模及其家庭照顾者生活质量现状     研究数据显示，我国城乡老年人的失能率在 10.48%～13.31% 之间 ，60 岁及以上人口的痴呆患病率平均为 3.5%，且患病率随年龄而增长。

这意味着随着我国老龄化程度的加深，老年人寿命的延长，失能失智老人规模也将随之增加2017 年我国失能失智老人约 4500 万，预计到 2050 年失能失智老人将达到上亿人      《关于老龄化与健康的全球报告》表明，老年人的寿命正在延长，但延长的这些年份的生命质量尚不清楚。

我国 65 岁以上老年人的平均余寿约为 16.04 年，其中预期轻度失能、中度失能、重度失能的时间分别为 4.42 年、0.88 年、0.63 年，随着年龄的增加，老年人预期中度、重度失能时间占余寿的比重快速上升。

一旦进入老年期，老年人平均预期照料时间为 4～8 年（男性 4～5 年，女性 7～8 年），随着平均预期寿命 的不断延长，未来平均预期照料时间会不断增加；随着照料内涵的丰富，照料时间需求也会相应延长      目前，以子女、配偶为主的家庭照顾者仍是失能失智老人照顾的主力。

男性失能老人中，22.4% 是由配偶照护，65.2% 由子女照护；女性失能老人中，4.2% 由配偶照护，子女照护比例高达 84.5%由于长期照顾具有时间长、压力大、难度高、要求多等特征，若长期独立从事此工作，缺乏必要的社会支持极易引发家庭长期照顾者经济紧张、情绪崩溃、身体健康受到不良影响等后果。

多项研究结果显示，失能失智老人家庭照顾者生活质量明显偏低牛荦使用 SF-36 健康调查量表对驻马店市 150 名老年痴呆患者家庭照顾者进行调查，发现家庭照顾者的生活质量状况较差，显著低于全国常模水平邵爽等在北京市开展的调查研究显示，长期居家照顾失能老人的模式导致照顾者生活质量显著降低。

鄢波等针对 20 人的样本研究结果同样表明阿尔兹海默症患者家庭照顾者在生存质量上存在问题国外学者的研究结果具有一致性Bleijlevens等对欧洲八个国家 1223 名住在家里的痴呆老人家庭照顾者和 791 名住在机构的痴呆老人家庭照顾者的生活质量进行调查对比，发现住在家里的痴呆老人家庭照顾者生活质量更低。

在美国，Markowitz等使用生活质量简表 SF-12 对 2477 名家庭照顾者健康相关的生活质量进行测量，发现该群体在精神和身体健康方面得分较低日本一项研究对 1302 名阿尔兹海默症或老年痴呆患者家庭照顾者和 53758 名非家庭照顾者进行比较，家庭照顾者群体的健康相关生活质量偏低。

      相关干预研究中，生活质量的定义多体现在所选择的生活质量测量工具上，主要包括简明健康调查量表（SF-36）和世界卫生组织生活质量简表（WHOQOL-BREF）两种健康调查量表维度与生理健康和心理健康相关，世界卫生组织生活质量简表条目涉及生理、心理、社会关系和周围环境四个方面。

生理健康和心理健康是家庭照顾者生活质量最主要的关注点 （二）干预现状       国外针对失能失智老人家庭照顾者开展的干预多以项目形式进行，比如“全面减压”项目，为照顾者提供包括转诊、老年痴呆教育、技能训练、由非临床社区工作者（协调员）组成的跨学科团队对护理的持续跟踪等多项服务。

基于指导手册的应对策略项目，涉及有关痴呆的心理教育、照顾者压力、去哪里寻求情感支持等该项目改编后用于日本痴呆症患者女性家庭照顾者中，同样可以减轻其精神和身体负担以及“谈话时间”项目，提供结构化的电话形式的支持小组，还有结构性家庭治疗干预和以技术为基础的电脑电话形式的干预。

概括而言，国外有四种社会支持干预类型：朋友和同辈支持、家庭支持和社交网络干预、支持小组、使用网络和电话进行的远程干预，其中多种组合的社会支持干预措施最为有效，而远程干预的效果并不一致      国内针对家庭照顾者开展的主要干预有：综合健康教育干预；包括疾病知识宣讲、应急应对方法、照料技能训练三项内容的行为干预 ；赋能授权理论指导的健康教育 ；以改善住院老年痴呆患者监护人焦虑抑郁为目的的支持性心理干预；以知识宣教、技能培训、心理指导、压力应对方式等为主要内容的护理干预 、基于微信的延续护理；面向阿尔兹海默病人的认知训练和照顾者支持平行干预等 。

从内容上看，干预以照护知识教育、技能训练为主，以及给予心理、情感支持从干预效果来看，总体结果为有效但在上述干预中，对住院痴呆患者监护人实施的短期支持性心理干预，对抑郁的改善效果不明显；阿尔兹海默病人认知训练与照顾者支持的平行干预，无法延缓病情进展及减轻照顾者负担，有必要进行多中心大样本的深入研究加以证实。

       国内现有干预仍存在不足之处第一，干预多是小范围内、短期实践性质的，或者是为开展学术研究而进行的介入，干预方法并没有有效推广或延续，无法惠及更多家庭照顾者第二，干预内容有待丰富现有干预以知识宣讲、技能培训等为主，对家庭层面、社区层面的干预及社会资源的充分挖掘较少。

第三，基于网络平台的干预形式较少实践中，可充分借助网络平台实现资源共享、即时咨询、信息查找等目的， 满足照顾者的多样需求       在政策方面，《社会养老服务体系建设规划（2011—2015 年）》已关注到失能老人群体，2016 年试点推行的长期护理保险一定程度上分担了家庭照顾者的照顾负担。

但国内针对失能失智老人照顾者群体的法规政策处于空白状态我国长护服务供给的政策并不涉及家庭内部的提供，大量财政补贴进入到机构照护服务以及社区日间照料中心，然而养老照护机构、社区、家政服务等家庭外部提供服务占比不到 5%。

也即，家庭照顾者作为长期照护的主力，所得正式支持不足此外，直接面向家庭照顾者的喘息服务主要集中在杭州、上海、北京等大城市地区，小城市乃至农村地区少有提供同时，喘息服务的发展还面临社会支持正式和非正式层面的障碍性因素。

      由此，本文以失能失智老人家庭照顾者为主要干预对象，以改善照顾者生活质量为着眼点，设计干预项目二、项目设计（一）理论依据     压力应对理论认为，“心理压力”是人和环境之间的一种特殊关系，这种压力过度消耗其所拥有的资源，并损害他 / 她的福祉；“应对”则是通过认知和行为上的努力来管理被认为是耗损的需求；压力本质上并非有害。

个体面临困境会首先评估压力源，再结合以往经验、自身信念评估处理压力源的策略，最后是通过行动和认知上的调节加以应对在压力处理过程中，人格、认知评估、应对方式、社会支持等变量与个人身体健康密切相关      依据压力应对理论，失能失智老人的照顾负担是照顾者的压力源，个体是否会由于压力源的刺激产生不适及不适的程度，主要受个体的应对方式、社会支持等因素的影响。

当个体无法消解甚至放大压力时，则会产生生理、心理和社会方面的不适应，影响生活质量（二）影响因素      家庭照顾者生活质量影响因素中，与照顾者相关的包括年龄、性别、自我效能、照顾负担、应对方式、焦虑抑郁、家庭及社会支持等。

      年龄和时间因素方面，随着年龄的增加和照顾时间的延长，照顾者的精力、体力、时间均消耗大，使精神状态、躯体的生理功能都处于一种疲劳状态，出现体力不支，难以应付日常繁重的护理工作，影响生存质量照顾者照顾技能和自我效能感方面，给予管理痴呆老年人行为、心理症状的帮助和提高照顾者自我效能感，是促进照顾者生活质量的必要干预。

照顾者性格特征方面，神经敏感作为自变量，以照顾负担和压抑情绪为中介变量，对照顾者精神和生理方面的健康生活质量产生负面影响，但其他的性格特征如外向、专注、坦率、亲和则与压抑情绪呈显著负相关关系家庭支持方面，家庭功能显著影响照顾者的压力，并部分调节客观负担与压力之间的关系，针对结构性家庭问题的干预可能会减少照顾者的压力。

正式社会支持方面，家庭照顾者负担处于低水平的国家，具有良好的正式照顾服务和可依赖的社会保障体系      其中，照顾者的性别、年龄等人口学特征是不可控因素，照顾技能、自我效能、社会支持属于可控因素，是进行项目设计的基础。

基于此，结合家庭照顾者的保护性因素，本文以应对方式、社会支持、自我效能感作为中介变量，来设计改善家庭照顾者生活质量的干预项目（如图1所示）

（三）项目理论       项目理论是指为了获得期望的社会效益必须完成哪些任务，它描述了干预的因果逻辑，主要包括变化理论和逻辑模型两种描述方法也即，前文所述压力应对理论提供了看待照顾者压力问题的角度，并阐明了可干预的中介变量，在此基础上，需要通过项目理论描述如何进行改变。

       1. 变化理论       变化理论描述了一系列旨在产生积极干预结果的活动的因果关系链，它提供了项目活动的依据，并解释了干预的执行者（谁）、干预会采用的活动（什么）、干预发生的地点（哪里）。

本文家庭照顾者生活质量干预项目有五个核心要素，如图 2 所示

      核心要素 1 是培训社会工作者由于对家庭照顾者的干预涉及多个方面，社会工作者需要通过培训，知晓干预的内容、方法和目的，以及测量工具如何规范使用，以推动项目的顺利实施       核心要素 2 聚焦于干预项目的实施。

根据项目内容（详见表 1），社会工作者需要联系手机应用软件开发的技术人员，说明此款手机软件的主要使用对象、需要呈现的内容，并就开发周期等问题进行沟通在项目落地社区，与街道、社区工作人员协商开辟一处可供照顾者倾诉、交流的空间。

此外，邀请专业医护人员为家庭照顾者提供照顾技能知识学习讲座、照顾技能训练；社会工作者组织开展家庭照顾者互助小组、情绪管理、压力排遣、自我效能提升小组活动每次干预活动结束后，社工开总结会议，必要时邀请医护人员、社区工作人员等其他参与人共同参加，回顾干预实践的过程、取得的成绩及存在的问题，适当地对后期干预活动进行优化。

       核心要素 2 和核心要素 3 之间的双箭头表示社会工作者与家庭照顾者之间的动态互动，这种互动被假设为可以产生干预的介入和技能的获得社会工作者不断从应对方式、社会支持、自我效能感三个方面对服务对象进行干预，干预的效果不仅来源于项目活动，而且也从这种动态交流中产生。

       核心要素 4 中，在干预的作用下，家庭照顾者熟练掌握照顾知识与技能、社会支持增加、自我效能感增加，相应地在照护中感受到的压力降低，进而达到核心要素 5 中的预想效果      2. 逻辑模型 。

      逻辑模型显现了项目目标、投入和远端结果之间的关系。

      此项目的干预目标是改善失能失智老人家庭照顾者的生活质量，包括保持身体健康、心理健康和社会功能不受损项目活动投入工作人员、督导、医护专家、项目活动中需要使用的工具、资金、培训、时间、场地、硬件设备等。

招募服务对象后，开展照顾护理主题培训、照顾技能培训、对有需求的服务对象进行上门访视，同时开展互助、压力排遣、自我效能提升小组活动，在服务的过程中接受服务督导和专业评估中间结果为照顾知识增加、照顾技能熟练、社会支持增强、更有信心照顾好失能失智老人。

项目活动的有效实施及中介变量的改变，则能产生相应的远端结果，即家庭照顾者群体获得广泛的社会关注、家庭照顾者服务体系更加完善、失能失智老人照顾质量得以保证三、干预方案（一）调查工具与干预对象选择      1. 调查工具 

     （1）Zarit 照顾者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI） ，该量表是由 Zarit 等在 20 世纪 80 年代开发，用于测量照顾者负担的程度，内部一致性系数为 0.875。

量表共有 22 个条目，包括角色负担和个人负担两个维度，角色负担维度有“您是否认为，由于护理病人会使自己的时间不够”等 6 个条目问题，个人负担维度有“您对病人有不知如何是好的情形吗”等 12 个条目问题，其他条目 4 项。

每个条目按照负担的轻重 0～4 分 5 级评分，其中 0 分表示“从来不”，4 分表示“几乎经常”量表总分为 0～88 分，得分越高， 说明照顾者负担越重中文版 Zarit 照顾者负担量表具有比较好的可靠性和有效性以及条目敏感性。

      （2）肖水源社会支持评定量表（Social Support Rating Scale, SSRS），该量表于 1990 年进行修订，内部一致性系数为 0.896量表共 10 个条目，包括三个维度：客观支持（3 条），如“过去，在您遇到急难情况时， 曾经得到的经济支持或解决实际问题的帮助的来源有”；主观支持（4 条），如“您有多少关系密切，可以 得到支持和帮助的朋友”；社会支持的利用度（3 条），如“您遇到烦恼时的倾诉方式”。

该量表计分方法为， 第 1～4，8～10 条，每条只选一项，选择 1、2、3、4 项分别计 1、2、3、4 分第 5 条分 A、B、C、D 四项 计总分，每项从无到全力支持分别计 1～4 分第 6、7 条回答“无任何来源”则计 0 分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分。

总分即 10 个条目计分之和，客观支持、主观支持、对支持的利用度三个维度的得分， 找到对应条目的得分加总即可       （3）中文版一般自我效能感量表（General Self-efficacy Scale, GSES），一般自我效能量表由 Schwarzer 等人编制，内部一致性系数为 0.87。

包括一个维度 10 个条目，如“如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的”“我自信能有效地应付任何突如其来的事情”等中文版 GSES 具有很好的预测效度计分方式为， 每个条目 1～4 分评分，“完全不正确”计 1 分，“有点正确”计 2 分，“多数正确”计 3 分，“完全正确”计 4 分。

       （4）简易应对方式问卷（Simplified Coping Style Questionnaire, SCSQ），其内部一致性系数为 0.90该问卷由积极应对和消极应对两个维度（分量表）组成，共 20 个条目，积极应对维度重点反映积极应对的特点， 如“尽量看到事物好的一面”等；消极应对维度重点反映消极应对的特点，如“试图忘记整个事情”等。

计分方式为，每一条目有四种选择，“不采用”为 0 分，“偶尔采用”为 1 分，“有时采用”为 2 分，“经常采用” 为 3 分，分别计算积极应对维度和消极应对维度平均分       （5）SF-36 健康调查量表中文版（Chinese version of the SF-36 Health survey Scales），该量表常见于健康相关功能状态的总体评价，包括 8 个方面：生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康，共 36 个条目。

内部一致性系数除了活力和社会功能维度，其余 6 个维度变化范围为 0.72～0.88，满足群组比较的需求其计分方法是根据各条目不同的权重，计算分量表中各条目积分之和， 得到分量表的粗积分，将粗积分转换为 0 到 100 的标准分。

      2. 干预组和对照组       通过在社区内进行项目宣传和社区居委会推荐等方式，招募服务对象，均需符合以下条件：       （1）承担失能和（或）失智老人主要照顾任务的家庭照顾者，包括家人、亲朋好友。

       （2）照顾者年龄≥ 18 岁，持续照顾时间≥ 1 个月       （3）照顾者精神正常，无交流、认知障碍       （4）量表测量结果Zarit 照顾者负担量表：≥ 39 分，处于高护理负担状态；肖水源社会支持评定量表：≤ 22 分，支持水平低；一般自我效能感量表：总分 /10 ≤ 2.55，处于较低水平；简易应对方式问卷：通过比较， 选择消极应对分量表得分较高、积极应对分量表得分较低的家庭照顾者。

       （5）自愿参与研究，对研究知情同意      （6）去除干预过程中失能失智老人去世的照顾者将研究对象随机分为干预组和对照组对照组仅接受常规照顾知识咨询，干预组在此基础上，接受所有干预内容干预开始前，分别对两组研究对象进行 SF-36 健康调查量表测量，作为干预组和对照组干预前后的效果比较。

 （二）干预内容        1. 干预目标       （1）家庭照顾者学习照护知识、掌握照护技能；       （2）增加家庭其他成员、社区对家庭照顾者的支持，增强家庭照顾者之间的互助；       （3）开发出一款为家庭照顾者提供失能失智症状、照护知识与技能、相关政策与保险等多种信息咨询的手机应用软件； 

      （4）照顾者学会压力排遣，减少照顾失能失智对自身生活造成的负面影响；       （5）照顾者的自我效能感提高，有信心应对照顾中的难题       2. 干预内容       干预方案共有 9 个主题，应对方式方面有照顾知识与技能、情绪管理、压力排遣、“照顾小帮手”手机应用软件学习四个主题，社会支持方面包括社会资源动员与关系建构、社区倾诉空间打造、“照顾小帮手” 手机应用软件开发、建立互助小组四个主题，以及自我效能感主题。

具体内容见表 1：

      3. 干预时间、形式和地点       考虑到各项活动完成所需时间不同，第一周首先开展照顾者知识与技能培训活动，同时着手推进社会资源动员与关系建构、社区倾诉空间打造、“照顾小帮手”手机软件开发三项活动，这三项活动持续进行， 贯穿项目始终。

往后计划每周开展一次活动，每次活动时间控制在 1 小时以内       社会资源动员与关系建构、社区倾诉空间打造、“照顾小帮手”手机软件开发三项活动的实施形式主要 是社会工作者与外部社会单位人员、社区居委会人员、技术开发人员的多次协调沟通，无固定形式。

其余每项活动均以小组活动形式开展，每次活动由一位社工主带，至少一位社工辅带在照顾技能训练章节， 若组员有进一步需求，可协调医护人员上门访视       项目活动要求场地内需要有多媒体设备、无线网络，空间能容纳 12 人左右身体伸展。

其中“亲友给予支持”活动，由于增加了亲友作为参与对象，需要调换到能容纳 24 人左右的空间此外，考虑到活动过程中，可能会有失能失智老人一同前来，需要为他们准备一个可供休息的场地 （三）项目评估      1. 过程评估 

      在干预项目实施过程中，需要开展评估，以了解项目是否按计划进行，以及执行情况如何这要求社工在每一次小组活动中，观察并记录组员的出勤率、参与表现、小组话题讨论情况等由于本项目干预周期较长，可在过程评估中采用前文提到的测量工具，对组员进行压力负担、社会支持、自我效能感、应对方式、生活质量进行测量，通过对结果的分析了解取得了哪些效果，以及还有哪些目标没有达到。

       2. 结果评估       在干预活动结束后，社工采用 Zarit 照顾者负担量表、肖水源社会支持评定量表、中文版一般自我效能感量表、简易应对方式问卷、SF-36 健康调查量表对干预组和对照组进行测量，对两组测量结果进行比较分析。

 （四）潜在挑战与回应策略       1. 干预对象人数不足及出勤率的问题       从距离上考虑，在前期招募干预对象时，将招募范围确定在活动场地周边社区，尽可能确保干预对象步行可达，以减少干预对象往返时间，提高参与可能性。

此外，在每次干预活动开展前一天，提醒干预对象按时出勤出勤率在 70% 以上的干预对象纳入研究范围       2. 照顾者参加干预活动期间，失能失智老人由谁照顾的问题       可考虑三种解决方式，一是配套开展喘息服务，服务人员上门照顾失能失智老人，或者将失能失智老人暂时托管在社区日间照顾中心，从而家庭照顾者获得外出参加活动的时间。

二是在失能失智老人身体条件允许的情况下，鼓励照顾者和其一起外出安排志愿者协助失能失智老人外出，活动期间，由志愿者照看失能失智老人三是请照顾者寻找亲友的支持，获得照看失能失智老人的帮助，这也是干预内容的一部分。

       3. 照顾者对干预内容的接受能力问题      首先向干预对象解释清楚此次干预项目的内容、目的、要求等，在量表、问卷填答过程中，给予充分的说明其次，在干预过程中，要求工作人员站在干预对象的立场，使用他们常用的语言，避免学术化、专业化词汇。

此外，应确保干预活动内容通俗易懂，实践性强最后，应严格控制每次活动时间，避免因干预时间过长导致组员出现疲劳，信息接受能力、反应能力等下降       4. 由于失能失智老人去世等原因，照顾者中途退出问题 

      由于失能失智老人去世等不可控要素，照顾者可能会中途退出干预，导致样本量减少对此，应在招募环节，在保证干预效果的范围内，尽可能扩大样本量从统计上看，如果数据是随机缺失的，尽管这使得估计量没那么准确，但也不会引入任何偏误。

也可考虑使用倾向值匹配模型进行分析，该模型通过再抽样或给予接受干预的概率将未被干预的成员与被干预的成员进行匹配来平衡数据，并允许进行如基于随机化实验所得到样本那样的后续双变量分析或多元分析四、结  语      失能失智老人家庭照顾者需要社会给予更多关注。

长期以来家庭在社会福利的供给中扮演重要角色，但随着家庭结构的改变和女性劳动市场参与率的提高，家庭的照料能力随之减弱对此，有必要给予失能失智老人家庭照顾者更多的关注，平衡家庭、政府、市场三者在社会福利供给中的角色，减轻照顾者压力。

       对失能失智老人家庭照顾者生活质量的干预不仅要在微观层面进行，宏观层面的社会政策干预和中观层面的社区资源挖掘、社会组织参与同样重要目前针对家庭照顾者的干预集中在个人微观层面，包括本文设计的干预内容也聚焦微观干预。

但面对数量庞大的家庭照顾者群体，以及对其他国家和地区相关实践经验的考量，需要从社会政策层面给予该群体一定支持，形成稳定的正式社会支持系统同时推动社会组织深度参与其中，以服务项目等形式激活社区资源，惠及更多人群。

       项目的开发需要强调理论的作用和不同专业的合作基于不同的理论，对失能失智老人家庭照顾者的需求与问题则有不同的解读，进而产生不同的干预路径和干预项目在压力应对理论之外，还可考虑应用其他理论分析该群体的问题并进行项目开发。

此外，在项目的设计与实践中还应注重不同专业的合作家庭照顾者的需求涉及心理、医疗护理、社会服务等多个方面，项目开发前必须参考医护、心理专业对问题的论述在项目实践中，则要注重社会工作者、医护人员、社区工作人员等不同专业人员的协调合作。

（参考文献从略，完整版刊载于《社会建设》2020年第2期，点击文末“阅读原文”查看全文；封面图片来源于网络）

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